Min man, Henrik Karlberg, är en av vår tids mest betydande och uppmärksammade konstnärer. “Svindlande vackra bilder”, säger alla. Men i snart 30 år har Henriks konstnärsliv präglats av funktionshinder, sjukdom och utanförskap. Här beskriver jag målande och avklätt hur drastiskt hans invaliditet påverkat vårt liv, vår livsstil och våra inkomster.
Inledning
Prästen tittar andäktigt på mig. Det råder absolut tystnad i den ljusa, vitmålade kyrkan.
Jag lägger ifrån mig brudbuketten och vänder mig mot min blivande man.
Han ser ut som en atlet. Lång och stilig. Hans sjukdom syns ju inte utåt, i alla fall inte ännu.
När jag stod där vid altaret, för 24 år sedan, i Svartå slottskyrka, visste jag att det här var början på en spännande resa. Jag visste att mitt liv kommer att vara annorlunda än alla andras liv.
“I nöd och lust, i medgång och motgång, skall jag älska dig Henrik, tills döden skiljer oss åt“, lovade jag honom. Tills döden skiljer oss åt.
Jag var bara 23 år gammal, min man Henrik likaså. Vi var hoppfulla och förväntansfulla inför framtiden. Vi hade stora planer.
Men livet blir inte alltid som man tänkt sig.
Kärleken bestod, men allvarliga kroniska sjukdomar, funktionshinder och hälsoproblem satte effektivt käppar i hjulen för våra planer.
Livet blev helt oförutsägbart.
Vi fick skrota alla planer, tänka helt om.
Våra karriärer slopades och livet gick istället ut på att försöka skapa ett hem, en omgivning och en livsstil helt anpassad efter funktionshinder och hälsa.
Åren 2003-2004 byggde vi vårt hus, Villa Kia, som var anpassat för funktionshindren och vårt konstnärliga skapande.
Det underlättade livet aningen, men jag visste då att det bara är en tidsfråga innan min man inte längre skulle klara av att sköta sitt förvärvsarbete.
Och mycket riktigt – åren 2005-2006 hamnade Henrik att avsluta sitt designföretag. Det var ett svårt beslut, och här slutade också Henriks inkomster.
“Oroa dig inte“, sade jag. “Jag ska ta hand om dig, jag ska vårda dig, och jag ska försörja dig“.
När hälsan sviker är man alltid i en svag och utsatt position, utan inkomster och trygghet. De sista åren har varit extra svåra, då ingendera av oss haft någon inkomst (och staten brottsligt stulit alla mina livsbesparingar).
Henrik har inte haft någon inkomst alls sedan 2005. Ingen lön, ingen pension, ingen sjukpenning och inget arbetslöshetsunderstöd. Ingenting. En absolut nollinkomst alltså de senaste 16 åren.
Vi är helt utelämnade från det socialsystem som man hört att borde existera i Finland. Jag återkommer till utanförskapet senare.
Istället för att leva, har vårt liv ofta handlat om att överleva.
Det, att vi ser ut att bära det bra, betyder inte att det inte skulle vara tungt. Livet är allt annat än enkelt.
När jag skriver detta, har Henrik suttit på toaletten i över 8 timmar.
Jag är rädd att han ska svimma, så jag hämtar en smörgås och matar honom som en liten fågelunge.
Tårarna strömmar ner för hans smala kinder, där han sitter. “Jag orkar inte. Det räcker nu. Jag orkar inte leva“, gråter han. “Det slutar inte. Blodet och skiten, det slutar inte. Det slutar aldrig…“
“Orka Henrik, snälla, orka för min skull“, säger jag, och smeker ömt hans kind.
Varför ska det vara så, att personerna med de allra starkaste och skarpaste hjärnorna, och de mest kreativa själarna, ofta är drabbade av så mycket kroppslig ohälsa?
Hälsoproblemen började redan i gymnasiet
Henriks hälsoproblem började redan i gymnasiet. Hans rygg och ryggrad började krångla, men han förvägrades hjälp och vård av det offentliga sjukvårdssystemet.
Varje gång Henrik sökte läkarvård, så vägrade läkarna undersöka honom, eller skriva remiss till vidare undersökningar. De motiverade alltid besluten med att de ansåg att Henrik troligen låtsades vara sjuk för att komma undan den obligatoriska militärtjänstgöringen.
De hade helt fel.
Henrik skulle gärna ha gjort sin militärtjänst om han kunnat. Han kommer från en ö i havet, och har vuxit upp i skog och terräng. Han hade på uppbådet förhandlat sig till en av de bästa platserna man kunde få; som lastbilschaufför vid Åbo kustregemente, med möjlighet att byta sig till båtförare om han så önskade (Henrik har både lastbilskörkort och skärgårds- och kustskepparexamen). Han såg fram emot det.
Sedan liten tränade Henrik varje dag i skogen med sitt luftgevär. Han hade kikarsiktet så noga inställt att han kunde träffa en slant på 50 meters avstånd. I högstadiet var Henrik vältränad, snabb och stark som en björn. Han var också en duktig fri-idottare, alltid i skoldistriktets topp. Dessutom är Henrik mycket disciplinerad och intelligent. Han skulle vara en bra general.
Armén skulle inte ha varit någon större utmaning för honom, om han bara skulle ha varit frisk.
Men alla läkare stängde dörrarna för honom. Läkarna har en stor makt, som många gånger används fel. Henrik lämnades helt utanför systemet.
Skulle Henrik ha fått rätt vård då, tror jag att vissa av hans hälsoproblem (åtminstone delvis) kunde ha undvikits. Istället startades här en negativ spiral, som varit ödesdiger för hela hans framtid.
För att få hjälp var Henrik tvungen att gå till dyr privat läkarvård (en sportklinik) där det konstaterades att han var väldigt sjuk. Han hade en degenerad, skadad och inflammerad ryggrad, och flera söndriga diskar. Det rådde ingen tvekan om hans funktionshinder.
Han blev befriad från militärtjänstgöring.
Drastisk försämring åren efter bröllopet
Åren efter bröllopet (1998-2000) var Henriks ryggrad i så dåligt skick att han var i ett konstant smärt- och inflammationstillstånd.
Den degenererade ryggraden sjönk ihop. Hans ryggmuskler var helt förtvinade. Mellandiskarna hade torkat ihop – och förlorat sin form och sin spänst. Han hade skolios och sönderspruckna diskar med diskbråck och prolapser. Vävnaderna och nerverna kring ryggraden var hela tiden inflammerade.
Livet förändrades radikalt.
Henrik var sängliggande och smärtmedicinerad. I bästa fall kunde han stundvis stå, men inte alls sitta eller böja ryggen.
De starka smärtmedicinerna förstörde sakta hans mag- och tarmsystem.
Det konstaterades också att Henrik har artros i knäna, och artrit i alla leder, speciellt i händer, fötter, knän och den förträngda bröstkorgen. Artrit är kronisk ledinflammation, en reumatisk och autoimmun sjukdom. Den påverkar hela kroppen och ger även feber och trötthet, och ökar depressionen. Artros är en degenerativ sjukdom som bryter ned ledbrosket och benändarna i lederna. Båda sjukdomarna orsakar mycket smärta, stelhet, svullnad och kraftigt begränsad rörlighet.
Henriks knän tål inte någon stor belastning. Han kan endast gå korta sträckor (långsamt). Han kan inte alls gå i trappor eller i ojämn terräng. Det finns inte mycket brosk kvar i hans knän, vilket gör att ledens benändar sliter mot varandra och orsakar inflammationer.
Hans mobilitet och fysiska funktionsnivå blev minimal. Han var helt invalidiserad och bunden till hemmet.
Det var då han startade sitt eget designföretag, Oy Dreamsite Ab – för att i liten skala kunna jobba hemifrån, stående vid sin dator.
I flera år kunde Henrik inte alls sitta, bara stå. Under dessa år åt han varje måltid (frukost, lunch, middag etc) stående.
Med stor möda kunde han delta i några enstaka familjehögtider.
På sin systers bröllop (som hölls på Kakskerta & Satava i Åbo), stod Henrik både i kyrkan och genom hela bröllopsfesten (han åt middagen på en hög diaprojektorställning).
När hans mamma fyllde 50, och firade med en stor festmiddag på Svenska Klubben i Åbo, kunde han också vara med, för restaurangen dukade fint upp ett special-ståbord för honom.
Jag tror inte att Henrik själv minns så mycket av dessa år, för hans starka smärtmediciner gjorde honom nästan till en vålnad. Men själv minns jag allt bra, för jag skötte och vårdade honom genom allt.
Jag minns hur jag en gång tog Henrik på en resa. Resan gick bara till centrum av Åbo – det var det längsta han kunde klara av då. Vi tog in på Hotel Hamburger Börs. Det var första gången han var hemifrån på ett år.
Vi stod och åt middag vid ändan av Börsens långa bardisk. De hade specialdukat fint åt oss. Vi åt stadens bästa caesarsallad med kyckling, verkligen saftig och god. Efter middagen stod vi tillsammans i hotellrummets fönster, och tittade ut över Åbo torg. Henrik fick äntligen se lite liv och rörelse. För honom var det nästan lika spännande som en jordenruntresa.
Jag minns en annan gång, när vi skulle fira vår bröllopsdag. Jag tog Henrik till restaurang Herman, ett fint ställe som låg vid Aura Å (i Åbo). De byggde ett högt ståbord av ölbackar, med vit duk och stearinljus på, så att Henrik skulle få äta fint, fastän han inte kunde sitta. Vi firade med deras möra oxfilébiff (med krämig pepparsås och gräddig potatisgratäng), och ett glas rödvin, Châteauneuf-du-Pape tror jag. Den varma chokladfondanten, som vi avnjöt till efterrätt, var sammetslen, fyllig och rik i smaken. Vilken njutning och kulinarisk upplevelse det var.
Jag minns också att vi en gång lyckades åka till Stockholm, för en dag. Det var en verklig bedrift. Vi gick ombord på Silja Europa, färjan som avgick från Åbo på kvällen. Vi lade oss direkt, och sov natten på båten.
På morgonen gick vi i land i Stockholm – och släntrade omkring, eller bara stod stilla, eller låg på någon bänk, eller åkte tunnelbana stående – hela dagen lång. Vi åt flera smaskiga hamburgare, också stående. Hamburgerrestaurangerna var de enda matställena vi kunde hitta, som hade höga ståbord. Vi handlade hem härliga svenska godsaker, som punschrullar, hallonbåtar och mazariner.
På kvällen haltade vi tillbaka ombord på Siljabåten, och lade oss. Och nästa morgon vaknade vi hemma (trötta men glada) i Åbo igen. Det var ett riskabelt invalid-äventyr, men det var absolut värt det.
Ryggen stelopererades
Det fanns inte mycket hopp, men vi ville ändå pröva att göra någonting åt Henriks rygg.
År 2001 stelopererades hans rygg (privat på Pulssi-sjukhuset). Jag betalade operationen, som då kostade ca 12.000 €. Kirurgen Esa Kotilainen var en pionjär på sådana här operationer i Finland.
Den sämsta biten av ryggraden opererades bort, och ersattes av Titanium.
Det var ett stort ingrepp (med sjukskrivningstid minst 6-12 månader).
Tyvärr är sjukdomen som Henrik har på sin ryggrad sådan att inflammationen bara tenderar förflytta sig vidare längs ryggraden efter ett tag. Kirurgen varnade att eventuell smärtlindring kanske bara är temporär.
Vi hoppades att livskvaliteten skulle förbättras, åtminstone på kort sikt.
Henrik var fortfarande invalidiserad, men under några år kändes livet ändå aningen lättare.
Henrik kunde så småningom börja sitta igen. Han kunde öppna ett kontor för sitt växande designföretag. Med stor försiktighet och noggrann planering, kunde vi också resa och bo lite utomlands igen.
Och år 2003-2004 byggde vi vårt fina, handikapp-anpassade hus, Villa Kia, i Åbo. Huset är byggt i ett plan, utan trösklar, höjdskillnader eller trappor. Tvättmaskin, ugn och diskmaskin är placerade högt för ryggvänlighet. Det här är konkreta saker som har underlättat livet enormt (till nästan inga extrakostnader). Tack vare det kunde Henrik hjälpa till hemma.
Men sedan blev hälsan igen krångligare, och de kroniska ryggsmärtorna återvände. Henrik klarade inte alltid av att arbeta. Situationen blev ohållbar, både för Henrik, hans arbetskollegor och hans kunder.
Designföretaget avvecklades. Den 1.8.2005 övergick verksamheten till en annan reklambyrå. Efter det har Henrik inte kunnat förvärvsarbeta. Han har inte heller haft några inkomster sedan dess.
Ett konstnärsliv med funktionshinder
Henrik har alltid varit konstnär (också vid sidan om studier och designjobb). Sedan slutet av 1990-talet har han varit en pionjär inom digital konstfotografering.
År 2005 valde Henrik att bli konstnär på heltid, som en livsstil – eftersom han inte längre klarade av att förvärvsarbeta.
Konsten och det konstnärliga skapandet blev hans metod för att hantera den nya livssituationen.
Han kunde äntligen göra vad han älskar och är passionerad för, utan gränser. Han kunde göra sina egna konstnärliga projekt, på sina egna villkor, alltid när han klarade av det, när hälsan det tillät.
Både Henrik och jag är självständiga konstnärer, som skapar skilt för sig. Henrik har konstnärligt en helt annan inriktning än jag.
Som par är vi mycket samspelta, och vi har en helt underbar relation, men som konstnärer är vi fundamentalt olika, och blandar oss aldrig i varandras skapande.
Vi är båda särbegåvade och högkänsliga personer, som behöver arbetsro.
Henrik hade sedan länge specialiserat sig på konstnärliga nakenbilder och nakenstudier – att skickligt och vackert avbilda den nakna människokroppen. Det är han otroligt mästerlig på, och många kallade honom för Finlands Helmut Newton (också många som själva arbetat med Newton).
Fine Art Nudes kallas denna internationellt uppskattade genre.
Fine Art Nudes var det som Henrik brann för – det enda han ville göra och koncentrera sig på. Det är hans signatur; tidlös skönhet. Hans liv.
Konstnärligt är Henrik i absolut världsklass. Och han är definitivt den bästa och ledande i Finland, helt i en klass för sig.
I Finland är han mycket berömd och uppmärksammad för sina vackra och högklassiga nakenbilder.
Henrik var omgiven av de bästa modellerna, skådespelarna och skönhetsdrottningarna. Alla agenturer i världen öppnade ivrigt dörrarna för honom och försåg honom med frivilliga modeller.
Henrik har en enorm och unik talang, och ett absolut öga för skönhet. Han är en mästare på ljus och skugga, så ljusstark och strålande att också stjärnorna avundas honom. Hans verk är poetiskt vackra, sköna och värdefulla, uppskattade och beundrade av alla.
Henrik skapade flitigt och motiverat trots sina sjukdomar och funktionshinder. Han satte ner ett enormt arbete, och all energi han hade, på sin konst. Han skapade en väldig kulturskatt, hundratusentals unika verk under årens lopp.
Det är självklart att grundtanken med allt konstnärligt skapande är att dela det man skapar (och den talang man har fått) med sin omvärld. Det förstår varje förnuftig person.
Just nu har finska staten beslagtagit allt vad Henrik skapat, hela hans konstnärliga livsverk, under full sekretess. Läs mer om det, och om hur fel staten behandlat oss, i Henriks internationellt prisade essä: Kafkaesque process in Finland.
Det är dock inte första gången som den finska nationen fult försöker omdefiniera konsten. Jag har tidigare skrivit om hur det gick för Henriks släkting Victor Westerholm här. Också Finlands nuvarande nationalstolthet Heléne Schjerfbeck var totalt utstött och förtryckt under sin livstid.
Finlands förtryck (bakom fasaderna) går att spåra till narcissistiskt våld. Läs mer om narcissister och gaslighting-tekniken så förstår du saken mycket bättre.
Specialanpassad konstnärsateljé hemma
& drömmen om Paris
Eftersom Henrik har ytterst begränsad rörlighet så har vi alltid haft vår specialanpassade konstnärsateljé hemma, i vårt vardagsrum. Det gäller alla våra bostäder och alla ställen vi bott på.
Huset vi byggde i Åbo, Villa Kia, planerades helt utgående från funktionshindren och vårt konstnärliga skapande – med en stor och ljus konstnärsateljé i centrum.
År 2008 ville vi sälja Villa Kia, för att flytta till konstnärernas förlovade stad, Paris.
Vi hade fått många inflytelserika vänner i Frankrike. Alla beundrade Henriks konst, och uppmuntrade oss att flytta bort från Finland, för att konstnärligt få blomstra och leva upp. När vi berättade om hur fördomsfulla och rädda många finländare är för nakenhet i konst, kunde ingen tro att det var sant. “Bort därifrån fort!”, sade alla till oss.
Vi tömde huset, satte ut det till försäljning, och flyttade tillfälligt till en liten hyresbostad (65 m², 2 rum + kök) på Bulevarden 54 i Helsingfors (i Koff-kvarteret vid Sandvikens strand). Vi valde bostaden dels för att vardagsrummet, med fönster från golv till högt tak, kunde fungera som vår tillfälliga konstnärsateljé, men också för att bostaden annars var som en praktisk åldringsbostad, med matbutik, restaurang, apotek och fysioterapimottagning i samma byggnad, samt garageplats för bilen i källaren.
Vi var tvungna att ordna allt så praktiskt som möjligt, eftersom Henrik bara mycket sällan klarade av att lämna hemmet (och på vintrarna kunde han inte alls gå ut).
Men så kom finanskraschen 2008-2009. Bostadsmarknaden stod stilla och vårt hus hörde till de dyraste till salu. Inte ett enda hus såldes i den prisklassen under ett par år i Åbo.
Dessutom var låneräntorna höga då. Bara räntekostnaden på vårt huslån var det året över 18.000 €.
Henriks hälsa försämrades hela tiden och vi vantrivdes i Helsingfors. Sommaren 2009 flyttade vi tillbaka till vårt osålda hus i Åbo. Henrik har inte satt sin fot i centrala Helsingfors sedan dess.
Total funktionsnedsättning
Vintern 2009-2010 slog ryggraden helt ut Henrik. Flera diskar i ryggradens övre del sprack och Henriks överkropp blev nästan förlamad i ett år. Smärtan var olidlig.
Henrik kunde inte alls använda sina armar eller händer. Jag var tvungen att mata honom och tvätta honom.
Den här gången gick det inte att operera ryggen. En operation var alltför riskabel. Ingen var villig att operera så högt och djupt i ryggraden – så nära ryggmärgen och nerverna.
Vi visste inte om ryggen någonsin skulle bli bättre.
Det fanns inget annat att göra än att försöka överleva.
Ryggen behandlades konservativt; Henrik var tvungen att äta massor av starka smärtstillande mediciner och drogklassade preparat, han fick kortisonsprutor i ryggen av specialläkare, och OMT-fysioterapeuter gjorde kinesiologitejpningar.
Livet kändes helt hopplöst.
Det tog länge innan vi började se något ljus i mörkret.
Några korta konstfotograferingar försökte Henrik slutligen göra, med kameran på ett stativ och med en fjärrutlösare till kameran.
När Henriks armar och överkropp sakta började fungera igen, kunde han inte längre hålla i vanliga kameror, de var alltför tunga. Han var tvungen att förlita sig helt på en lätt liten pocketkamera, om han ville fotografera.
Efter 2011 (på över 10 år) har Henrik inte alls gjort några andra fotograferingar än bilderna han skapat av mig.
Hälsomässigt skulle han kanske ha kunnat fortsätta skapa i liten skala, men statens totalitära förtryck av lagligt och grundlagstryggat konstutövande, gjorde hans skapande fullständigt lönlöst och omotiverande. Men det är en annan berättelse – jag håller mig här till hälsoaspekterna.
Ulcerös Kolit & problem med immunförsvaret
Henrik har alltid haft problem med sitt nästan obefintliga immunförsvar.
Hans ledproblem och rheumatoid artrit har med immunproblemen att göra, likaså hans mycket svåra gräspollenallergi.
Senhösten 2011 insjuknade Henrik allvarligt i Ulcerös Kolit, en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Det är en kronisk autoimmun sjukdom.
Sjukdomen gör att kroppens immunförsvar attackerar de egna organen, så att man förblöder. Immunsystemet, som alltså borde skydda dig från att bli sjuk, försöker istället hela tiden döda dig.
Ulcerös Kolit ger krångliga symptom som t.ex. långvarig blodig diarré, feber, blödningar från ändtarmen, magsmärtor, förstoppning, blodbrist, viktminskning, trötthet och utmattning – och sjukdomen påverkar också hud, ögon och leder. Sjukdomen innebär också en markant ökad risk för cancertumörer.
Henrik blev sämre och sämre, men vägrade ändå åka till sjukhuset. Han är en högkänslig person med sjukhusskräck, och innerligt trött på hur hälsovårdssystemet alltid behandlat honom illa. Du kan läsa mer om högkänslighet här, och om hur högkänsligheten påverkar Henriks liv här.
När Henrik hela tiden svimmade ringde jag efter en läkare, som kom hem till oss med en sjukskötare.
När de skulle ta blodprov svimmade Henrik igen.
Henrik hade förlorat mycket blod och hade ett hemoglobinvärde under 80. Det är kritisk blodbrist. Vid det värdet brukar man vara medvetslös.
Läkaren sade att Henrik dör om han inte får vård omedelbart. Hon gav mig 6 timmar på mig att få Henrik till akuten. Om jag inte fixade det skulle de be räddningsväsendet att slå in dörren och hämta honom med våld.
Det här var i början av 2012. Henrik togs in på Universitetssjukhuset i Åbo.
Sjukhuset räddade livet på honom, men enkelt var det inte. Henrik fick blodtransfusion, dropp och väldigt stora mängder kortison (och det var nära att kirurgen skulle operera bort hela tarmen). Efter ett antal veckor fick Henrik komma hem, men hamnade nästan direkt tillbaka till sjukhuset igen. Läget var fortfarande kritiskt och han förbereddes för immunmodulerande biologisk behandling (Remicade).
Då förstod vi att detta är ytterligare en livsomvälvande kronisk sjukdom.
Hur skulle vi orka med allt?
Det visade sig dessutom att Henrik också har prediabetes (ett förstadium till typ 2-diabetes) och problem med njurarna (som är kroppens reningsverk). Kronisk njursvikt kallas sjukdomen. Njurarnas funktion blir sämre och sämre hela tiden, och det finns inget botemedel mot det heller.
Henrik har dessutom magsår, troligtvis av alla de starka smärtmedicinerna han ätit under alla år, så han spyr också blod med jämna mellanrum, och speciellt då han är stressad.
Och förutom den inflammatoriska tarmsjukdomen kom också många andra mycket irriterande problem, som t.ex. dyspepsi, väldiga hemorrojder och tenesmus.
En stor del av Henriks liv går åt till att sitta på toaletten, eller bekymra sig för det, och allt måste anpassas efter det.
Alla sjukdomar tillsammans gör livet verkligen svårhanterligt. Vårt redan inrutade och inskränkta liv skulle alltså bli ännu mycket mer komplicerat.
Läkaren förklarade att stress ofta utlöser sjukdomsskov, och sjukskrev Henrik för ett halvt år till att börja med. Henrik visste inte vad han skulle göra med sjukintyget, för han är ju hela tiden sjuk och har inget arbete, och inte heller någon inkomst. Jag skriver mer om utanförskapet, nollinkomsten och stress lite senare i texten.
Immunsuppressiv medicinering & isolering
Henrik måste äta immunsuppressiva läkemedel resten av sitt liv.
De immunsuppressiva läkemedlen hjälper mot hans autoimmuna sjukdomar, men gör honom samtidigt extra mottaglig för alla andra sjukdomar och virus.
Skoven och inflammationer reglerar han också med hjälp av kortison/prednisolon.
Tyvärr har Henrik också en fysisk svårighet med att svälja piller (kallas för dysphagia). Det är ett problem att samordna musklerna i halsen, och leder till att pillren lätt far fel, ner i luftröret istället. När pillren far fel kvävs man.
Det är mycket hemskare än det låter, och speciellt för Henrik som måste ta över 10 piller varje dag (varav flera inte får delas fastän de är mycket stora). Varje piller är som att spela rysk roulette.
Eftersom den immunsuppressiva medicineringen tar ner kroppens naturliga immunförsvar, så måste Henrik noggrant skydda sig själv mot alla andra sjukdomar. Hans virusskydd är helt enkelt borta.
Vilken bakterie, infektion eller virus som helst kan orsaka en livshotande spiral. En hostande människa, ett sår, eller en bakterie i maten, kan alltså vara livsfarlig för honom.
Vi blev tvungna att i allt högre grad undvika folksamlingar, sammankomster och restauranger, samt vara militanta med hygien och matkvalitet.
Det innebar att ingendera av oss längre kunde träffa människor, som förut, eller ens röra oss bland människor. Vi måste alltså vara ytterst försiktiga, och leva isolerade och avskilda från samhället. I praktiken lever vi som extrema eremiter.
Eftersom vi hör till högriskgruppen för COVID-19 så lever vi i fullständig självisolering. Jag återkommer till det.
Näringsbrist & undernäring
Henriks kroniska mag- och tarmproblem förändrade återigen allt.
God mat och kulinariska upplevelser hade tidigare varit vår enda lilla glädje i livet, och plötsligt var också det borta.
De gastronomiska resorna byttes ut mot resor till gastroenterologiska sjukhusavdelningen.
Att äta överlag blev problematiskt. Allt bara förvärrade situationen. Det var svårt för Henrik att få i sig näring. Mage och tarmar fungerade inte längre som de borde.
Ofta har Henrik varit tvungen att leva på endast flytande föda, eller speciella Nutridrinkar (flera månader i sträck). Nutridrinkarna innehåller 300 kalorier per flaska, så han brukar dricka 5 flaskor per dag.
Resten av tiden försöker vi följa en stramt anpassad FODMAP-diet.
Under flera år accepterade Henriks matsmältningsorgan inget gluten alls, men det verkar gå lite i vågor. För tillfället kan han äta vissa sorters bröd, t.ex. luftiga frallor som jag själv bakar.
Vi har aldrig varit några storkonsumenter av alkohol, men ett glas vin till maten brukade vi dricka ibland. Allt sådant föll också bort.
Livet har blivit en enda lång och tråkig balansgång – lika exakt som experimenten i ett invecklat kemilaboratorium.
Henrik har svårt att hålla upp sin låga vikt. I många år har han vägt bara ca 56 kg, fast han är 185 cm lång.
Henriks BMI (Body Mass Index) är endast 16,4. Han är alltså mycket underviktig. Du är underviktig om ditt BMI är under 19. Ideal BMI är 19-25.
Henrik lider av både näringsbrist och undernäring.
Det leder till ökad infektionskänslighet, rubbningar i kroppsfunktioner, trötthet och utmattning. Det förvärrar också hans depression, som är speciellt svår vintertid. Det igen leder till ännu mer nedstämdhet, nedsatt livslust och ännu större trötthet. Det är en mycket negativ spiral.
Undernäringen är kanske det enda som tydligt syns utåt.
Svår allergi
Henrik lider också av svår gräspollenallergi.
Det är inte fråga om bara lite hösnuva. Den svåra gräspollenallergin gör att immunförsvaret helt slår ut Henriks hjärna, och påverkar bl.a. hjärta, andningen och lungorna.
De senaste årens stress har gjort allergibesvären ännu mycket värre – så svåra att Henrik ofta är på gränsen till att kollapsa i anafylaktisk chock.
Sommar, vår och höst använder han FFP3 andningsskydd utomhus, för att lindra sin svåra allergi. Han måste också begränsa sin tid utomhus, till stunder när pollenmängden i luften är mindre.
Utanförskap & diskriminering
Många läkare diskriminerade Henrik.
Tidigare antog jag att det berodde på att vi hör till den svenskspråkiga minoriteten (som en del finnar hatar), eller att de betraktar Henrik som en utlänning (Finland är nämligen ett av de mest rasistiska länderna i världen och Henrik är väldigt mörk, ingen tror att han är född här).
I dag vet jag förstås bättre, med bakgrund i min forskning om narcissism.
Läkaryrket är en av de branscher dit narcissister speciellt söker sig. En stor del av läkarna är narcissister av olika slag.
De diskriminerande läkarnas beteenden överensstämmer fullständigt med den primitiva försvarsmekanism som narcissister har, när de upplever att någonting hotar deras självbild, deras kultur eller deras makt.
Henrik är en intelligent, krävande och högkänslig person, som till sin medfödda natur är anti-narcissist (totalt allergisk mot all form av narcissism).
Han är som en knarkhund som kan sniffa sig till narcissister på långt avstånd – och effektivt avslöja dem. Han är expert på att trigga narcissister, och ställa sig upp emot deras förtryck. Han ifrågasätter dem och sätter gränser.
Det kunde förstås inte de narcissistiska läkarna tåla.
Läkarna skulle alltså alltid sätta Henrik “på plats”, “lära honom en läxa”, och straffa honom. Dominera honom.
Kännetecknande för deras falska beteende var också att de sedan raderade läkarjournalen efteråt, för att inte bli fast.
Jag minns när jag tog Henrik till en kvinnlig läkare, som varit folkpensionsanstalten FPA:s läkare i 20 år. Jag ville veta hur Henrik skulle kunna få hjälp eller stöd av det allmänna systemet, och möjlighet till rehabilitering.
Det var direkt tydligt att kvinnan hatade svenskspråkiga människor.
Vi hade förberett oss noga, och hade med oss all dokumentation, läkarjournaler, och åtskilliga bilder (magnetröntgen, datatomografi, röntgen, m.m.).
Den kvinnliga läkaren var abrupt. “Ta av dig kläderna och böj dig till marken“, kommenderade hon.
Henrik svarade lugnt att han inte kunnat böja ryggen på 10 år, och har skadad ryggrad. Han kan inte böja sig till marken. Han hade en gräns och stod fast vid den.
Den kvinnliga läkaren blev fullständigt ursinnig. Hon fräste och skrek att om Henrik inte lyder så undersöker hon honom inte. Hon vägrade också titta på dokumenten vi hade med oss. Besöket var över på under 5 minuter.
Observera att det här var på hennes privata läkarmottagning (där läkarna generellt är mer samarbetsvilliga). Hur skötte hon månne då sitt statliga uppdrag?
Det handlade inte längre om vård, realiteter eller verklighet, utan bara om att läkaren skulle bestämma och dominera med absolut makt. Hon respekterade inte Henrik, hans hälsa eller hans gränser. Detta är det typiska mönstret hos narcissister. Denna mekanism kör helt över deras eventuella förnuft och rationella tänkande.
I korthet kan man säga att varje försök att komma in i socialsystemet har motats av narcissistiska läkare och omöjlig byråkrati. Och så borde det inte få vara.
Du kan läsa mer om hur narcissisternas hjärnor fungerar i artikeln Neurovetenskap avslöjar narcissister.
Sådan här sjuk narcissism genomsyrar tyvärr mycket av den finska kulturen (liksom också andra kulturer). Det är en ohälsosam kultur för alla, och det är mycket enkelt att påtagligt spåra narcissismen även i allt annat som staten gjort mot oss. Läs mer om mina erfarenheter hur det är att möta narcissistiskt våld från en hel nation här. Läs också om Anti-narcissism, vad vi kan göra åt saken.
En okommersiell konstnär med absolut nollinkomst
Min man är funktionshindrad. Hans handlingsförmåga är begränsad, och han kan inte leva ett normalt liv.
Han har inte haft någon inkomst de senaste 16 åren (2006-2021).
Nollinkomst.
Ja, det är precis som det låter:
Inga förvärvsinkomster och inget stöd. Ingen lön eller inkomst av tjänst. Ingen utkomst från aktiv näringsverksamhet. Inga dividender. Ingen sjukpenning eller sjukersättning. Ingen sjukpension. Inget arbetslöshetsunderstöd. Ingen a-kassa. Ingen pension. Inget socialbidrag. Ingen kompensation. Inga commissions. Inga benefits. Inga royalties. Inte i Finland, och inte i något annat land.
INGENTING. Absolut noll inkomst.
Ett och ett halvt decennium utan inkomster. Utan pengar. Han har inte haft några disponibla pengar alls.
Henrik är en okommersiell och funktionshindrad konstnär.
Till sin natur är han mycket motiverad, passionerad och flitig. Han är en hårt kämpande och ambitiös varelse. Han gör alltid mer än vad han egentligen klarar – och den enorma arbetsmängd han satt ner på sin konst och sitt konstnärliga skapande, tror jag inte många konstnärer kan slå.
Vad är hans livsverk då värt? Allt han skapat? Allt det flitiga och skickliga arbete han lagt ner på sina verk, och sitt skapande, under alla dessa år? Vad är det värt? Vad är de ca 500.000 upphovsrättsskyddade verken värda, som finska staten beslagtagit och hotar förstöra (i fullständig sekretess)?
Det är väldigt enkelt för en falsk nation att slå ner en invalidiserad konstnär när ingen får titta på. När de får gömma allt, och radera alla spår, med alla medel som finns.
Staten sviker sina löften, och gömmer det bedrägligt i full sekretess.
Det finns ingen trygghet, och ingen rättssäkerhet i Finland för oss.
Det finns en myt, en illusion, om att Finland som land tar hand om sina medborgare. Men den myten stämmer dåligt överens med verkligheten.
Vi missgynnas och diskrimineras i Finland.
Det är tungt för psyket, för den mentala hälsan, att vara sjuk. Allt hopp är borta, livet är tungt och deprimerande. Det vardagliga lidandet och smärtan driver en lätt till vansinne eller depression.
Det är svårt att orka, och speciellt på vintern, när isoleringen blir så fullständig, att man inte ens kan gå ut i trädgården.
Jag har tidigare haft råd att försörja oss. Men inte längre. Du kan se mina inkomster här.
Makar är underhållsskyldiga gentemot varandra. Enligt staten var det min uppgift, eftersom jag hade inkomster, att försörja min make.
Min inkomst (från mitt familjeföretag Elfving) gjorde att Henrik inte kunde få sjukpenning. Det var alltså ingen vits att ansöka om det, eller lämna in sjukskrivningar. När Henrik en gång, när vi var nygifta, fick något stöd, krävde staten tillbaka allt, med ränta. Min inkomst hade påverkat det i efterskott.
Min inkomst, från familjeföretaget, är kapitalinkomst, vilket alltid är en osäker inkomst. Först i efterskott vet man hur föregående år gått. Det är väldigt svårt att beräkna och planera sådant, inget man kunde ta för givet.
Det fanns aldrig några garantier på hur inkomsten kommer att bli.
Eftersom Henrik inte har någon arbetsplats, och han inte kunde få någon sjukpenning, så begärde han inte ens sjukintyg eller sjukskrivningar. Han var ju sjuk på heltid.
Ibland frågade någon läkare om Henrik har en arbetsplats som behöver sjukintyg. Det hade han förstås inte, så han hamnade helt utanför, och sjuktiderna registrerades ingenstans.
Det blev till sist helt onödigt att ens gå till läkare, för de kunde ändå inget göra.
Jag har sparat flitigt, och hade ännu för ett par år sedan ett sparkapital på ca 200.000 €. Jag räknade att det gott skulle räcka till 10-15 års levnadskostnader.
Den finska staten tog också allt det ifrån mig, nästan 200.000 € – utan giltig grund och i full sekretess. Alla mina livsbesparingar. Här kan du se statens olagliga uttag.
Själva axlat lejonparten av sjukvårdskostnaderna
Vi har under alla år ensamma axlat ansvaret för Henriks hälsa och vård (och fysioterapi), och alltid gjort det via privata aktörer, som inte belastat staten i någon större grad.
Det enda större undantaget är Ulcerös Kolit sjukhusvården, som skett på Åbo Universitetssjukhus.
I Åbo har vi bl.a. använt oss av följande privata aktörer: Pulssi, Mehiläinen, Neo, Tohtoritalo, Clinisport, Terveystalo, Kotisairaala Luotsi, OMT Liike, Fysiohetki. Tomodent och Hammaspulssi.
Eftersom Henrik inte har inkomster eller pengar, så har alltid jag betalat räkningarna.
Jag har fungerat som Henriks anhörigvårdare, dag efter dag, år efter år, men inte fått något stöd för det.
I över 10 års tid tog jag också Henrik till fysioterapi, en gång i veckan, på egen bekostnad – tills fysioterapeuterna gav upp och sade att det inte finns något de kan göra.
Hjälpmedel & speciella arrangemang
Henrik måste använda olika stöd för ländrygg, handleder och knän. Han måste också sova med handledsstöd, annars inflammeras handlederna.
De senaste 10 åren har Henrik använt käpp när han går. Tack vare det kan han gå aningen längre än utan käpp. Tack vare käppen lägger också omvärlden snabbare märke till Henriks funktionshinder, och kan bättre ta detta i beaktande.
Henrik kan sitta korta stunder på hårda, stadiga stolar, och aningen längre på ergonomiska specialstolar. Han har i över 20 års tid bara använt Stokke/Varier Thatsit Balance kontorsstolar.
Henrik har en specialsäng, som är stadig och styv.
Under många år kunde Henrik bara åka liggande i bilar, eller i ambulans. För tillfället kan han åka sittande i höga bilar, som har stora, höga dörrar. Jag skaffade min specialutrustade Volvo XC60 för att Henrik lättare skulle kunna åka med.
Han kan inte böja sig till marken (varken rygg eller knän klarar det) så han använder en lång “plockare” om han måste plocka upp något smått.
Han får inte bära eller lyfta tunga saker, som väger över 2 kg.
I trädgården använder han specialverktyg, t.ex. en långskaftad grässax, och en liten och lätt batteridriven Bosch Isio häckklippare (vikt 0,5 kg).
Han kan inte utföra några tunga eller krävande trädgårdsjobb.
Jag klär alltid på honom strumporna, hjälper honom att ta på sig skor, och klipper hans tånaglar, eftersom han inte kan böja sig.
Vi använder båda alltid handskar, när vi är ute, för att inte få bakterier på händerna. Vi rör alltså inga främmande föremål, handtag etc. utan handskar. Vi brukar inte heller ta i hand när vi hälsar, och vi måste hålla långt avstånd till alla.
Vi har alltid ca 26,7 graders inomhustemperatur. Det har varit den bästa temperaturen för led- och ryggproblemen. Kyla och drag är väldigt skadligt för honom.
Henrik går med halsduk (både sommar & vinter). Det skyddar nacken, och ryggradens övre del, från vind, drag och kyla. Annars inflammeras ryggraden, nacken och all muskulatur där.
Ett litet felsteg med knäet, eller att bara lägga tyngden lite fel, eller att trampa i en liten grop, kan inflammera knäet så att det blir orörligt i veckor, med enorm smärta.
En liten felvriding, eller oförsiktig böjning av ryggen, eller ett litet fellyft, kan förlama honom för ett år.
Även när han sover kan en liten vridning (i sömnen) förstöra ryggen, knän eller handleder för långa tider, och orsaka enorma smärtor.
Att spänna handen, t.ex. genom att hålla i någonting, eller lyfta något som väger över 1 kg, eller bara skuffa upp en dörr, kan inflammera fingrarna och handleden, så att de sväller upp, orsakar stor smärta, och blir oanvändbara och orörliga i veckor.
Sådana här småsaker, som ingen annan tänker på, kan orsaka enorma problem för honom.
Det gäller alltså att hela tiden kontrollera allt, och tänka på allt – på precis allt! Då kan det ibland finnas stunder som är lite drägligare, då man nästan får leva lite, om man har god tur.
Livet är en enda lång & svår balansgång
Henriks sjukdomar är kroniska, alltså livslånga och obotliga. De är tyvärr också progressiva, vilket betyder att sjukdomarna långsamt förvärras med tiden.
Det kommer alltså aldrig att bli bättre, bara sämre.
Med ängslan och osäkerhet frågar jag mig – vad kommer till näst?
Vi har hela tiden kämpat hårt med att anpassa oss till alla förändringar som livet konstant inneburit. Funktionshindren och funktionsnedsättningarna har varit totalt invalidiserande.
Jag hoppas att du förstår hur vårt livsöde har präglats av långvarig smärta, sjukdomar och funktionshinder.
Stundvis, när vi lyckas tänka på precis allt, beakta precis allt, vara superförsiktiga, eliminera all stress, och ha mycket tur med alla olika sjukdomar och symptom, då kan livet i bästa fall vara nästan drägligt.
Tyvärr är de stunderna väldigt sällsynta.
Vi försöker ändå vara glada och tacksamma i nuet.
Mina egna hälsoproblem är också väldigt oroande och handikappande, men inte lika invalidiserande och smärtsamma som Henriks. Jag ska skriva mer om det i en annan artikel.
Konsten att resa som funktionshindrad
Emellanåt har vi kunnat resa, när hälsan det tillåtit.
Resandet krävde dock alltid noggranna och gedigna förberedelser, och man var tvungen att försöka beakta precis allt i förväg.
Alla ställen med höjdskillnader, trappor, badkar, höga transferbussar o.dyl. måste undvikas. Det gällde att alltid hitta lättillgängliga lösningar.
Att flyga var också krångligt. Ett direktflyg kunde ännu gå, men inte flyg med mellanlandningar. Tryckförändringarna utlöste lamslående smärta, migrän och illamående för Henrik. Hans obefintliga immunförsvar gjorde också att han ofta blev sjuk av virus och bakterier, som cirkulerade i flygplanets begränsade luft. Vi föredrog att resa med bil, båt eller tåg, om den möjligheten fanns.
Vi har inte flugit en enda gång sedan år 2009 (på över 12 år).
Sverige/finlandsbåtarna, som t.ex. Viking Line, tar Henriks funktionshinder fint i beaktande (bl.a. genom rymligare bilplatser nära lättillgängliga hytter och hiss + möjlighet till assistans).
Vi föredrog ofta att bo i funktionella bostäder framför hotell, så att vi bättre kunde kontrollera vardagen och kosten, och leva på egna villkor.
Våra resor och utlandsvistelser var ofta tidsmässigt väldigt långa. När själva resan alltid var så tung, kunde det ta en vecka att återhämta sig innan vi ens kunde börja upptäcka och utforska resmålet. Sedan klarade Henrik kanske ett projekt per dag, med en dags vila emellan, innan nästa projekt. 2-3 veckors uppehåll var minimum för oss. Ibland blev Henrik så sjuk att han inte kunde lämna bostaden eller hotellet alls på hela resan.
Det blev egentligen mer att “bo” på olika platser, än att “resa”.
Vi var alltid tvungna att hitta flexibla lösningar, och ofta boka resorna först i sista stund (ofta samma dag, när vi var säkra på att kunna resa). Många gånger hamnade vi att förlänga resan för att vi inte kunde åka hem som planerat, på grund av sjukdomarna.
Tack vare minutiös planering, och att så många beaktade funktionshindrade, kunde vi ändå resa så mycket som vi gjorde.
De senaste 12 åren har vi dock bara rest och bott i Norden. Henrik hade inte ens pass/ID åren 2011-2019, och jag hade inte heller pass/ID åren 2014-2019.
De senaste 5 åren (sedan vårvintern 2017) har vi inte rest alls. Vi har bara varit hemma i Villa Kia, i Åbo.
Konsten att undvika stress
“Undvik stress“, säger alla läkare.
Både Henrik och jag är högkänsliga personer, som är extra känsliga för stress.
Våra hjärnor och nervsystem fungerar annorlunda (känsligare) än en vanlig människas hjärna. Vi har högre aktivitet i den delen av hjärnan som påverkar uppmärksamhet, minne, känslor, empati, språk, tidsuppfattning, beröring, smak-, lukt-, syn- och hörselupplevelser. Du kan läsa mer om hur högkänsligheten påverkar Henrik här.
Henriks (och även mina) sjukdomar utlöses och förvärras av stress.
Stress är den största utlösande faktorn till skov och sjukdomsperioder.
Mina egna hjärtproblem eskalerar direkt av stress.
När du är stressad så utsöndras kortisol i din kropp och hjärna, och det är mycket skadligt. Stress påverkar också immunförsvaret negativt, och leder till en alltför tidig död.
Vi har därför försökt att bli mästare på att undvika stress.
Vi har på alla sätt försökt skapa en lugn tillvaro, och leva ett enkelt och harmoniskt liv, där vi värdesätter varenda dag.
Vi lever som eremiter, i avskildhet, utan kontakt med samhället. Vi tittar inte på TV, vi lyssnar inte på radio och vi läser inte tidningar.
Sedan 2012/2013 går det inte att ringa, sända e-post eller sända vanlig post till oss.
Som offer för narcissism är No Contact-strategin extra viktig för oss. Det är det enda fungerande sättet att bli fri från narcissisternas våld och värld.
Att inte bry sig om vad andra människor tycker och tänker är skönt – och att inte ens veta om vad andra tycker och tänker är ännu skönare.
I högriskgruppen för COVID-19
Vi har tagit coronapandemin på största allvar.
Eftersom vi hör till högriskgruppen, och är kloka och ansvarsfulla, har vi levt i fullständig självisolering den allra största delen av pandemin.
Vi har inte lämnat vårt hem på mycket lång tid – och alla livsmedel och mediciner levereras hem. Läs mer om vår självisolering här.
Jag är medveten om att Henrik troligen inte skulle överleva coronasmitta.
Hans unika cocktail av sjukdomar, medicinering och undervikt höjer riskerna så oerhört mycket att vi inte heller vågat tänka på vaccinering.
Bara att gå ut bland människor, för att få vaccin, skulle vara en livsfarlig risk.
Mina egna hälsoproblem (som jag ska skriva om i en annan artikel) oroar mig också varje dag, och speciellt med tanke på COVID-19. Min mormor Inger (1926-1967) dog ju redan som 40-åring av sin dåliga hälsa.
Det enda vi egentligen kan göra är att samvetsgrant fortsätta vår självisolering.
Avslutning
Sjukdomarna och handikappen är kanske osynliga för andra, men mycket konkreta i vårt liv.
Jag är ändå glad och tacksam för att vi ännu lever båda två, med tanke på allt vi hamnat att gå igenom.
Jag vet dock inte hur länge Henrik kommer att orka, innan hans kropp säger helt ifrån. För varje dag åldras han en vecka. För varje vecka åldras han ett år. Så känns det. Jag hyser inga förväntningar på ett långt liv, varken för min egen del eller för Henriks del – så tungt och slitsamt har livet varit.
“I nöd och lust, i medgång och motgång, skall jag älska dig Henrik, tills döden skiljer oss åt“, lovade jag honom. Tills döden skiljer oss åt.
Och jag har älskat honom, och älskar honom av hela mitt hjärta. Min älskade man.
Dagen då döden skiljer oss åt – den klarar jag inte ens av att tänka på.
Men det är inte sjukdomarna som driver Henrik i graven. Nej, jag skulle säga att det är landet som driver honom i graven, i förtid. Och det är ingen slump.