Prästen tittar andäktigt på mig. Det råder absolut tystnad i den ljusa, vitmålade kyrkan.
Jag lägger ifrån mig brudbuketten och vänder mig mot min blivande man.
Han ser ut som en atlet. Lång och stilig. Hans sjukdom syns ju inte utåt, i alla fall inte ännu.
När jag stod där vid altaret, för 24 år sedan, i Svartå slottskyrka, visste jag att det här var början på en spännande resa. Jag visste att mitt liv kommer att vara annorlunda än alla andras liv.
“I nöd och lust, i medgång och motgång, skall jag älska dig Henrik, tills döden skiljer oss åt“, lovade jag honom. Tills döden skiljer oss åt.
Jag var bara 23 år gammal, min man Henrik likaså. Vi var hoppfulla och förväntansfulla inför framtiden. Vi hade stora planer.
Men livet blir inte alltid som man tänkt sig.
Kärleken bestod, men allvarliga kroniska sjukdomar, funktionshinder och hälsoproblem satte effektivt käppar i hjulen för våra planer.
Livet blev helt oförutsägbart.
Vi fick skrota alla planer, tänka helt om.
Våra karriärer slopades och livet gick istället ut på att försöka skapa ett hem, en omgivning och en livsstil helt anpassad efter funktionshinder och hälsa.
Istället för att leva, har vårt liv ofta handlat om att överleva.
Det, att vi ser ut att bära det bra, betyder inte att det inte skulle vara tungt. Livet är allt annat än enkelt.
När hälsan sviker är man alltid i en svag och utsatt position, utan inkomster och trygghet. De sista åren har varit extra svåra, då ingendera av oss haft någon inkomst (och staten brottsligt stulit alla mina livsbesparingar).
Henrik har inte haft någon inkomst alls sedan 2005. Ingen lön, ingen pension, ingen sjukpenning, och inget arbetslöshetsunderstöd. Ingenting. En absolut nollinkomst alltså de senaste 16 åren.
Vi är helt utelämnade från det socialsystem som man hört att borde existera i Finland.
Läs mer om Henriks invaliditet
Det du just läste är en del av min utförliga berättelse om Henriks invaliditet.
Läs gärna hela artikeln.
Artikeln heter Min man Henrik Karlberg: hans funktionshinder, hälsoproblem & nollinkomst, och du hittar den under Dokumentation & Bilder.
Min man, Henrik Karlberg, är en av vår tids mest betydande och uppmärksammade konstnärer. “Svindlande vackra bilder“, säger alla. Men i snart 30 år har Henriks konstnärsliv präglats av funktionshinder, sjukdom och utanförskap. I artikeln beskriver jag målande och avklätt hur drastiskt hans invaliditet påverkat vårt liv, vår livsstil och våra inkomster.
Jag berättar bl.a. om hur Henriks inflammerade och degenerade ryggrad stelopererades, om återkommande diskbråck och kroniska ländryggssmärtor, om tider han varit totalt funktionshindrad, om hans kroniska autoimmuna sjukdomar (som Ulcerös Kolit och Rheumatoid Artrit), om hans Artros och utslitna leder, om magsår, prediabetes och kronisk njursvikt, om hans undervikt, näringsbrist och depression, och mycket mera. Om allt som gjort det omöjligt för oss att leva ett normalt liv.
Jag berättar också om hur illa det statliga hälsovårdssystemet bemött Henrik, och lämnat honom i ett totalt utanförskap.
Du får en inblick i hur vårt liv sett ut, och förstår bättre varför konsten, och det konstnärliga skapandet, blev Henriks metod för att hantera den svåra livssituationen.
Som konstnär har Henrik trots sina funktionshinder lyckats göra det han älskar och är passionerad för, på sina egna villkor, när han haft kraft och kapacitet till det. I sin internationellt uppskattade genre, Fine Art Nudes, är han Finlands ledande konstnär.
Som handikappad konstnär hör Henrik till en särskild svag och utsatt grupp i samhället. Men vad gör den finska staten? Den utsätter honom (och mig) för flerfaldig diskriminering och förtryck. Landet har ett ansvar, och har lovat saker, som det inte håller. Nu är det dags att ta dessa diskussioner till den globala nivån. Jag hoppas att en dag skall alla kunna få vård och rättvisa i Finland.
Läs hela artikeln Min man Henrik Karlberg: hans funktionshinder, hälsoproblem & nollinkomst >
* * * * *
