Tag: Hälsa

Kia och Henrik Karlberg

Hälsa & Livsstil: Livets resa i nöd och lust

Prästen tittar andäktigt på mig. Det råder absolut tystnad i den ljusa, vitmålade kyrkan.

Jag lägger ifrån mig brudbuketten och vänder mig mot min blivande man.

Han ser ut som en atlet. Lång och stilig. Hans sjukdom syns ju inte utåt, i alla fall inte ännu.

När jag stod där vid altaret, för 24 år sedan, i Svartå slottskyrka, visste jag att det här var början på en spännande resa. Jag visste att mitt liv kommer att vara annorlunda än alla andras liv.

“I nöd och lust, i medgång och motgång, skall jag älska dig Henrik, tills döden skiljer oss åt“, lovade jag honom. Tills döden skiljer oss åt.

Jag var bara 23 år gammal, min man Henrik likaså. Vi var hoppfulla och förväntansfulla inför framtiden. Vi hade stora planer.

Men livet blir inte alltid som man tänkt sig.

Kärleken bestod, men allvarliga kroniska sjukdomar, funktionshinder och hälsoproblem satte effektivt käppar i hjulen för våra planer.

Livet blev helt oförutsägbart.

Vi fick skrota alla planer, tänka helt om.

Våra karriärer slopades och livet gick istället ut på att försöka skapa ett hem, en omgivning och en livsstil helt anpassad efter funktionshinder och hälsa.

Istället för att leva, har vårt liv ofta handlat om att överleva.

Det, att vi ser ut att bära det bra, betyder inte att det inte skulle vara tungt. Livet är allt annat än enkelt.

När hälsan sviker är man alltid i en svag och utsatt position, utan inkomster och trygghet. De sista åren har varit extra svåra, då ingendera av oss haft någon inkomst (och staten brottsligt stulit alla mina livsbesparingar).

Henrik har inte haft någon inkomst alls sedan 2005. Ingen lön, ingen pension, ingen sjukpenning, och inget arbetslöshetsunderstöd. Ingenting. En absolut nollinkomst alltså de senaste 16 åren.

Vi är helt utelämnade från det socialsystem som man hört att borde existera i Finland.

Läs mer om Henriks invaliditet

Det du just läste är en del av min utförliga berättelse om Henriks invaliditet.

Läs gärna hela artikeln.

Artikeln heter Min man Henrik Karlberg: hans funktionshinder, hälsoproblem & nollinkomst, och du hittar den under Dokumentation & Bilder.

Min man, Henrik Karlberg, är en av vår tids mest betydande och uppmärksammade konstnärer. “Svindlande vackra bilder“, säger alla. Men i snart 30 år har Henriks konstnärsliv präglats av funktionshinder, sjukdom och utanförskap. I artikeln beskriver jag målande och avklätt hur drastiskt hans invaliditet påverkat vårt liv, vår livsstil och våra inkomster.

Jag berättar bl.a. om hur Henriks inflammerade och degenerade ryggrad stelopererades, om återkommande diskbråck och kroniska ländryggssmärtor, om tider han varit totalt funktionshindrad, om hans kroniska autoimmuna sjukdomar (som Ulcerös Kolit och Rheumatoid Artrit), om hans Artros och utslitna leder, om magsår, prediabetes och kronisk njursvikt, om hans undervikt, näringsbrist och depression, och mycket mera. Om allt som gjort det omöjligt för oss att leva ett normalt liv.

Jag berättar också om hur illa det statliga hälsovårdssystemet bemött Henrik, och lämnat honom i ett totalt utanförskap.

Du får en inblick i hur vårt liv sett ut, och förstår bättre varför konsten, och det konstnärliga skapandet, blev Henriks metod för att hantera den svåra livssituationen.

Som konstnär har Henrik trots sina funktionshinder lyckats göra det han älskar och är passionerad för, på sina egna villkor, när han haft kraft och kapacitet till det. I sin internationellt uppskattade genre, Fine Art Nudes, är han Finlands ledande konstnär.

Som handikappad konstnär hör Henrik till en särskild svag och utsatt grupp i samhället. Men vad gör den finska staten? Den utsätter honom (och mig) för flerfaldig diskriminering och förtryck. Landet har ett ansvar, och har lovat saker, som det inte håller. Nu är det dags att ta dessa diskussioner till den globala nivån. Jag hoppas att en dag skall alla kunna få vård och rättvisa i Finland.

Läs hela artikeln Min man Henrik Karlberg: hans funktionshinder, hälsoproblem & nollinkomst >

* * * * *

Kia Karlberg i trädgården Villa Kia Hirvensalo Turku Åbo Finland

Vi lever ännu (båda två)

Mitt och min man Henriks liv är konstant en oerhört känslig balansgång mellan kroniska sjukdomar, hälsoproblem och funktionsnedsättningar. Ibland är situationen bättre, ibland mycket sämre.

Årets rekordheta sommar har varit extra krånglig för oss. Vi har fått avnjuta en giftcocktail ingen vill smaka på. Sommaren har bara försvunnit.

Men vi lever ännu, båda två!

Varje dag försöker vi jobba på, så mycket vi klarar av. Anti-narcissism är avgörande för jordens framtid – pusselbiten som kan skapa en bättre värld för miljarder människor (plus djur och natur). Jag ser mitt liv som en samhällstjänst, och satsar allt. Jag vill bygga en ny, hållbar och välfungerande värld, som baserar sig på sanning, öppenhet, rättvisa och jämlikhet. En värld full av kärlek och empati. En värld utan narcissism.

Det finns så mycket viktigt att göra!

Det har varit svårt att sköta trädgården i år. Dessutom gick min Einhell gräsklippare sönder i slutet av augusti. Efter det har jag klippt gräset för hand. Det som förut tog 20 minuter att klippa tar nu 20 timmar.

Jag vet inte om vi kommer att klara av att sköta trädgården fler år.

Vår fullständiga självisolering fortsätter. Vi har inte varit hemifrån på över 11 månader.

Jag har uppdaterat webbplatsen med över 3000 bilder (från åren 2014-2021), kvittodata (1500 verifikat) plus mycket annan information om mig och mitt liv. Du hittar allt här: Dokumentation & Bilder

Bilder från det senaste året finns i dessa tre bildgallerier:

Bildgalleri: 16 Juli – Oktober 2021 >

Bildgalleri: 13 Maj 2021 – 15 Juli 2021 >

Bildgalleri: Juni 2020 – Maj 2021 >

* * * * *

Vår rekordlånga period av extrem isolering (39 månader)

[Uppdaterad November 2023]

Som ni kanske vet så hör jag och min man Henrik till riskgruppen för Coronaviruset. Vi har stora hälsoproblem, och Henriks immunförsvar är hämmat och hindrat (av immunsuppressiva läkemedel).

Vi har därför varit tvungna att vara extremt försiktiga under hela COVID-19 pandemin. Får vi Coronasmitta så dör vi antagligen.

Visst har vi normalt också varit extrema eremiter (som lever helt för oss själva och har undvikit alla hälsorisker), men pandemin har ytterligare förstärkt vår isolering.

Under de senaste 39 månaderna har jag varit endast en gång borta hemifrån.

Det var den 4 november, 2020 då jag var och bytte bilens däck (och samtidigt handlade förnödenheter). Sedan dess har min bil stått stilla i garaget.

Föregående gång var jag borta hemifrån på sommaren 2020.

Jag beställer livsmedlen och medicinerna direkt hem. Maten, som levererats utan närkontakt, räcker 1-3 månader per leverans. Det är både praktiskt och förmånligt (du kan se mina levnadskostnader och mina kvitton, samt bilder från alla dagar i Dokumentation & Bilder).

Ett av mina kylskåp, fullt av ost, mjölk, grädde, keso, margarin, ägg och kaffe

Samtidigt är det också väldigt skönt att få ett sådant avstånd till det narcissistiska samhället. Verkligen No Contact.

Det har varit en väldigt kreativ tid. Jag har fått koncentrera mig på filosofi, forskning och min konst. Jag har fått göra viktiga genombrott. Tiden har gått fort. Det känns som ett ögonblick.

Bara så att ni alla vet: Vi är mycket vana med hälsorisker och klarar själva bra av att hantera Corona-situationen. Om vi trots allt skulle bli smittade så är det endast för att någon avsiktligt försöker döda oss, och hoppas kunna skylla det på pandemin (läs här om hur narcissister agerar). Vi har ännu inte kunnat få någon coronavaccinering (november 2023).

Vi fortsätter samvetsgrant vår karantän/självisolering. Coronadödsrisken för oss är definitivt inte över.

Jag har ett intressant, vetenskapligt perspektiv på COVID-19-pandemin och narcissismen, och kommer att skriva mer om det i ett senare blogginlägg.

* * * * *

Kia Karlberg

#4 Biografi: Konstnärskap och hälsoproblem

Min man Henrik har alltid haft svåra hälsoproblem och i detta skede slog ryggskadorna till så hårt att han inte alls kunde sitta. Han kunde enbart arbeta hemifrån, stående. Efter en steloperation av ryggen fick han tillfällig hjälp men är handikappad för livet. Han har problem med rörlighet samt återkommande, svåra sjukdomsperioder då han tidvis är sängbunden. Jag är Henriks närståendevårdare, jag vårdar och har omsorg om honom. Vi betalade ryggoperationen själva, ca 12.000 Euro, och vi har aldrig sökt någon ersättning från staten, varken för sjuktid eller mitt närståendevårdande, fastän vi skulle ha haft rätt till mycket stöd.

Henrik har alltid varit konstnärlig och mycket duktig på att måla och fotografera. Hans ytterst starka estetiska kunskap och visuella öga hittas normalt inte i Finland. Henriks generella IQ ligger på Mensa-nivå, men hans visuella IQ är i testerna avsevärt högre än så. Själv tycker han att han bara haft tur som fått så lätta testfrågor. Han grundade ett visuellt skapande designföretag på nittiotalet och vi hade senare också en liten modellbyrå som jobbade med världens största modellagentur, Ford Models, och gjorde deras Supermodel of the World-modellsökning i Finland.

Läs också blogginlägget: Med agenter och supermodeller i New York (bakom fasaden)

Jag ledde företagskuvösen Emporio på Yrkeshögskolan Sydväst 2002-2003, och hjälpte unga skapande konstnärer och artisaner att starta företag. Det var väldigt inspirerande att se kreativiteten och skaparglädjen hos studerandena, och efter den tiden bestämde jag mig för att själv bli skapande konstnär på heltid. I det här skedet handlade konst för mig främst om skönhet och estetiska värden – om att fånga och skapa det vackra.

* * * * *

#10 Biografi: Mera hälsoproblem och min nya bil

Vintern 2010 insjuknade min man till sådan grad att han blev totalt invalidiserad i över ett år. Han kunde knappt röra sig och jag fick mata och tvätta honom.

Jag berättar utförligt om min mans invaliditet, och om hur drastiskt den har påverkat vårt liv, vår livsstil och våra inkomster, i en skild artikel.

Artikeln heter Min man Henrik Karlberg: hans funktionshinder, hälsoproblem & nollinkomst, och du hittar den även i Dokumentation & Bilder.

Jag köpte på hösten 2010 en ny bil, en trygg och säker Volvo XC60 som jag fortfarande har. Den är hög och har stora dörrar, så att Henrik lättare skall kunna sätta sig in i bilen. Vi tänker ekologiskt och kör endast då det är nödvändigt. Nu, efter elva år, är bilen körd endast 40.000 km, fortfarande i skick som ny. Bilderna är tagna sommaren 2020.

Se fler bilder (och bilens fulla specifikation) här.

* * * * *

#13 Biografi: Ännu mera hälsoproblem och självisolering

2011/12 insjuknade min man Henrik allvarligt i Ulcerös Kolit, en kronisk autoimmun sjukdom, och eftersom han var nära döden måste han spendera längre tider på sjukhus.

Sjukdomen gör att kroppens immunförsvar attackerar de egna organen så att man förblöder.

Tidvis, tack vare immunsuppressiva läkemedel, mår han bättre men han blir mera mottaglig för alla andra sjukdomar.

Du kan läsa mer om Henriks hälsa här >

Eftersom vi är ansvarsfulla så inleddes här för vår del vår isolerade självkarantän, och vi började i allt högre grad undvika folksamlingar, sammankomster och restauranger. I början kändes det väldigt tungt och ovanligt, att vara utan allt sådant, men man vande sig efter en tid.

Vi har alltsedan dess (i över 10 år) varit tvungna att leva som eremiter, isolerade och avskilda från samhället. I dagens COVID-19-pandemi låter det kanske inte lika främmande längre, eftersom de flesta har varit tvungna att leva isolerade och försiktiga – men det är en väldigt stor omställning då man är tvungen att göra den.

Pandemier är övergående, medan kroniska sjukdomar är livslånga. Så begränsat som människor periodvis hamnat att leva under pandemin, måste vi leva resten av livet.

* * * * *